N° W452017245 - MARGAUX - NÉE POUR BRILLER
Mis à jour le 2018-11-24
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Adresse :
15 rue de Valaison
Date de création :
2018-11-17
Date de publication :
2018-11-24
Date de déclaration :
2018-11-17
Position :
Active
Objet :
faire connaître la pathologie de Margaux qui est une maladie génétique rare (Encéphalopathie épileptique pharmaco-résistante et sévère avec mutation du gène ATP1A3) et ses conséquences au quotidien ;
Créer un point de regroupement via un site internet (inexistant à ce jour) pour les parents qui subissent la même maladie ;
Sensibiliser et améliorer le regard porté sur le handicap par le biais d'actions individuelles ou collectives ;
Faciliter les déplacements et la posture quotidienne de notre fille polyhandicapée, Margaux née en 2017, grâce à l'achat de matériels (pédagogique, médical, de stimulation ; ; ; ) et d'équipements spécialisés et adaptés ;
Acheter une voiture adapté permettrait les transports en famille pour Margaux ;
Effectuer les transformations de l'habitat familial ;
Financer ses thérapies alternatives en France et à l'étranger, les transports, les hébergements et ceux de ses accompagnants ; Mais également ses soins qui permettraient d'améliorer son quotidien ;
Récolter des dons en organisant des manifestations culturelles et sportives afin de pouvoir acheter le matériels nécessaires et faire bénéficier de thérapies alternatives à notre fille Margaux ;
Déclarant :
15 RUE DE VALAISON
45130 MEUNG SUR LOIRE
